Plus Magazine 52

32 MARZO 2026 | PLUS MAGAZINE PROTAGONISTI A.Fa.D.O.C. aps di Barbara Odetto Quando si parla di malattie rare i pazienti e le loro famiglie si sentono spesso abbandonate. Chi soffre del deficit dell’ormone della crescita può però contare sull’aiuto concreto e psicologico di A.Fa.D.O.C. A.Fa.D.O.C. ovvero Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita ed altre patologie rare. Un acronimo che svela il ruolo importante di questa organizzazione di volontariato costituita nel 1993 grazie a un gruppo di mamme e papà di bambini affetti da questa patologia ai quali si sono uniti successivamente i genitori delle bambine con sindrome di Turner e altre malattie ancora più rare, sempre legate dalla terapia con questo ormone. L’Associazione, che ha sede a Vicenza, ma è presente anche a Roma e a Palermo, ha un duplice obiettivo: sia assistere i pazienti e i loro cari dal punto di vista pratico e psicologico sia supportare i medici di base e i pediatri di famiglia per favorire la diagnosi precoce. A.Fa.D.O.C. si rivolge anche al personale paramedico, per creare contatti e rapporti migliori con chi è in cura, e alla scuola così da permettere un maggior inserimento dei bambini nell’ambito educativo. Plus Magazine ha incontrato la Presidente Cinzia Sacchetti. Ci presenta A.Fa.D.O.C.? L’Associazione si occupa sia di problematiche croniche come il deficit dell’ormone della crescita che di malattie rare come la sindrome di Turner, che colpisce solo le bambine, sia di forme ancora meno comuni come i difetti del gene SHOX e i Bambini SGA ovvero neonati con peso e/o lunghezza alla nascita inferiori al 10° percentile per la loro età gestazionale. Queste problematiche vengono trattate con una terapia che viene fatta durante l’infanzia e per tutto il periodo di crescita. Quali supporti offrite? Offriamo un aiuto psicologico sia alle mamme e ai papà che ai figli, soprattutto in età adolescenziale, perché molte ragazze fanno fatica ad accettare le loro caratteristiche da Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita ed altre patologie rare

RkJQdWJsaXNoZXIy MjEzMjU0